20 episodes
Mit der Myasthenie leben Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. und Amy Zayed
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- Health & Fitness
Der offizielle Podcast der Deutschen Myasthenie Gesellschaft in Zusammenarbeit mit Amy Zayed. Spannende Gespräche mit Patient*innen und Expert*innen rund um das Leben mit der Myasthenie. Gestaltet von Betroffenen für Betroffene.
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) und das Kongenitale Myasthene Syndrom (CMS).
Mehr Informationen, Aktuelles und Veranstaltungen zur Myasthenie findet ihr auf unserer Homepage www.dmg.online
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Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS)
In unserem finalen Podcast sprechen wir mit Prof. Dr. Andreas Meisel über das Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS). Wo genau liegen die Unterschiede zur Myasthenia gravis und gibt es auch andere Behandlungswege? Wie kommen Betroffene mit Ihrer Krankheit klar und wie sehen die Chancen in der Forschung aus?
Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online
Homepage: https://dmg.online/
Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/
Publikationen: https://dmg.online/publikationen/
Social Media: https://dmg.online/social-media/
Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden.
Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt.
Vorstellung Amy Zayed:
Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe. -
Die Komorbidität
In dieser folge sprechen wir mit Prof. Dr. Tobias Ruck aus Düsseldorf über Komorbiditäten. Wenn man diesen Ausdruck erstmals hört, muss man wahrscheinlich erst mal nachfragen, was zum Henker das überhaupt heiße soll! Kurzgesagt und auf Deutsch: Eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein!
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Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt.
Vorstellung Amy Zayed:
Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe. -
Kinder mit Myasthenie und Immuntherapien
In dieser Doppelfolge sprechen wir mit Dr. med. Adela Della Marine vom Universitätsklinikum Essen über Kinder mit Myasthenie und die Herausforderung in derer Behandlung. Direkt im Anschluss geht es weiter mit Prof. Dr. med. Heidrun Krämer-Best vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg zum Thema Immuntherapien.
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Vorstellung Amy Zayed:
Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe. -
Die Atmung
Zusammen mit Dr. Beate Rassler sprechen wir über die Atmung. Wir kennen das alle. Die Myasthenie kommt oft mit Atemstörungen und Luftnot! Dr. Beate Rassler und ihr Team haben ein besonderes Workout entwickelt, mit dem man auch als MG-Patient*in die Atmung so trainieren kann, dass sie leistungsfähiger und ausdauernder wird.
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Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe. -
Logopädie und Myasthenie
Wir sprechen mit Steffi Baskici-Jäger über die logopädische Therapie bei Myasthenie und erkunden, wie besonders im Sprech- und Schluckbereich Symptome gelindert werden können und wie Ihre Arbeit als Logopädin eigentlich aussieht. Außerdem wird geklärt, wo die großen Hürden – wie zum Beispiel der Mangel an Logopäd*innen, die sich ambulant um Menschen kümmern können – überhaupt liegen.
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Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe. -
Die Diagnosestellung
Wir sprechen mit Dr. Charlotte Schubert über das Thema Diagnosestellung. Wie ist das mit den Antikörpern, und welche Antikoerper sind es genau, die uns krank machen? Und was ist mit denen, die wir bisher gar nicht kannten, oder für die Myasthenie als nicht relevant erachtet haben?
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